對於患有紅斑狼瘡症的女性而言,懷孕是一個需要審慎規劃與密切監控的重大人生階段。紅斑狼瘡症是一種慢性的自體免疫疾病,患者的免疫系統會錯誤地攻擊自身的健康組織和器官,導致全身性的發炎反應。懷孕期間,母體會經歷複雜的荷爾蒙與免疫系統變化,這些變化可能與紅斑狼瘡症的病程產生交互作用,使得病情走向變得難以預測。因此,充分理解紅斑狼瘡症對懷孕的雙向影響,是邁向成功孕育的第一步。
懷孕對紅斑狼瘡症病情的影響並非單一方向。根據香港風濕病基金會過往的臨床觀察與數據,大約有三分之一至二分之一的患者在懷孕期間病情保持穩定,甚至有些患者會感到症狀緩解。然而,同樣有約三分之一至一半的患者可能會經歷病情活動或復發,通常發生在懷孕中期(約第20週後)或產後初期。懷孕本身帶來的生理壓力、雌激素水平升高以及胎兒細胞在母體內的微嵌合現象,都可能誘發或加劇免疫系統的異常活動。
常見的孕期病情活動表徵包括:關節炎加劇、出現典型的臉部蝴蝶斑皮疹、極度疲勞、以及更為嚴重的器官侵犯,如狼瘡性腎炎(腎臟發炎)。狼瘡性腎炎是孕期需要特別警惕的併發症,因為它可能導致高血壓、蛋白尿,並增加發生子癇前症(一種嚴重的妊娠高血壓疾病)的風險。因此,計劃懷孕的紅斑狼瘡症患者,必須在病情穩定至少6個月以上,特別是腎功能正常的情況下,才被認為是較為安全的時機。
紅斑狼瘡症不僅影響母親,也可能透過多種機制影響胎兒的健康。最主要的風險包括:
綜上所述,紅斑狼瘡症與懷孕之間的關係錯綜複雜,但絕非不可逾越的障礙。關鍵在於周全的孕前準備與貫穿整個孕期的專業醫療照護。
「計畫性懷孕」是紅斑狼瘡症患者能夠安全度過孕期、迎接健康寶寶的最重要基石。在嘗試受孕前,患者應與醫療團隊進行至少3至6個月的詳細規劃與準備,這個階段的準備工作遠比一般女性來得深入且關鍵。
首要步驟是組成一個跨專科的醫療照護團隊。這個團隊的核心成員應包括:風濕免疫科醫生、高危妊娠產科醫生(母胎醫學專科),並視情況納入腎臟科醫生、心臟科醫生等。在計劃懷孕前,必須與風濕免疫科醫生進行全面評估。醫生會詳細回顧您的病史,包括過去病情的活動模式、器官侵犯情況(特別是腎臟和心臟)、以及曾使用的藥物。同時,會進行一系列關鍵的血液檢查,以評估當前的疾病活動度與相關抗體狀態。
這些檢查通常包括:抗核抗體(ANA)、抗雙鏈DNA抗體、補體C3/C4水平(疾病活動的指標)、腎功能(肌酸酐、尿蛋白)、以及抗磷脂抗體(如狼瘡抗凝物、抗心磷脂抗體)和抗SSA/Ro、抗SSB/La抗體。了解這些抗體的存在與否,對於預測孕期併發症(如血栓、流產、新生兒狼瘡)至關重要。與醫生開誠布公地討論您的懷孕意願、擔憂以及對未來的期望,是建立成功合作關係的開始。
許多用於控制紅斑狼瘡症的藥物可能對胎兒有潛在風險,因此在懷孕前進行藥物調整是絕對必要的步驟。患者切勿自行停藥,以免導致病情嚴重復發,反而對母嬰造成更大傷害。醫生會根據藥物的安全性,將您正在使用的藥物進行分類與調整:
在完成病情評估和藥物調整後,醫生會與您進行一次綜合性的風險評估。這不是為了嚇阻您,而是為了讓您對可能面臨的情況有清晰的認知,並制定應對計劃。評估重點包括:
| 評估項目 | 低風險指標 | 高風險指標 |
|---|---|---|
| 疾病活動度 | 病情穩定(無臨床症狀,血液指標正常)達6個月以上 | 近期或當前病情活躍,特別是腎炎、腦炎等嚴重表現 |
| 器官損害 | 無重要器官(如腎、心、肺)的永久性損傷 | 存在嚴重的腎功能不全、肺動脈高壓、心衰竭等 |
| 血清學指標 | 抗磷脂抗體陰性,抗SSA/Ro、抗SSB/La抗體陰性 | 抗磷脂抗體陽性(易血栓、流產),抗SSA/Ro或抗SSB/La抗體陽性(新生兒狼瘡風險) |
| 藥物使用 | 已轉換為孕期安全用藥方案 | 仍需依賴高風險致畸胎藥物控制病情 |
若評估結果屬於高風險,醫生可能會建議暫緩懷孕計劃,先積極治療以控制病情、改善器官功能。對於抗磷脂抗體陽性的患者,可能在懷孕期間就需要開始使用低劑量阿司匹林或肝素來預防血栓。這份詳盡的評估是為了最大化母親的安全與胎兒的健康,實現最理想的妊娠結果。
當成功受孕後,這趟旅程進入了需要更高密度監測與照護的階段。紅斑狼瘡症孕婦被歸類為「高危險妊娠」,這意味著產檢的頻率、監測的項目都會比一般孕婦更為密集和全面。
產檢是監測胎兒發育與母親妊娠併發症的主要窗口。除了常規的產檢項目(如超音波檢查、血壓、尿蛋白檢測)外,紅斑狼瘡症孕婦需要接受更頻繁的追蹤。在懷孕28週前,通常建議每2至4週進行一次產檢;28週後,則可能需要每1至2週一次,甚至更頻繁。高層次超音波檢查(約在妊娠20至24週)至關重要,用以詳細評估胎兒器官結構是否正常,並密切監測生長速度。
對於抗SSA/Ro或抗SSB/La抗體陽性的母親,從妊娠第16週到第26週,需要每週進行一次胎兒心臟超音波監測,以早期偵測可能發生但罕見的胎兒心臟傳導阻滯。一旦發現異常,及時的藥物干預(如使用類固醇)可能有助於改善預後。定期的產檢讓醫療團隊能及早發現問題,如胎兒生長遲滯或羊水量異常,並及時介入處理。
與此同時,風濕免疫科醫生會同步監測您的紅斑狼瘡症病情。您需要定期(例如每4至8週,或根據病情調整)抽血檢查,監測指標包括:補體C3/C4(疾病活動時常下降)、抗雙鏈DNA抗體(活動時可能上升)、血球計數、以及腎功能(肌酸酐和尿蛋白)。任何新出現的症狀,如關節腫痛加劇、異常皮疹、持續性頭痛、視力模糊、呼吸急促、手腳或臉部水腫,都應立即告知醫生,這些可能是病情活動或妊娠併發症(如子癇前症)的警訊。
區分紅斑狼瘡病情活動與單純的妊娠不適(如孕期正常的關節鬆弛疼痛)或妊娠併發症(如子癇前症)有時具有挑戰性,但至關重要,因為治療方向截然不同。這正凸顯了風濕免疫科與產科醫生緊密合作的重要性。
孕期用藥需貫徹「必要時使用,並選擇最安全選項」的原則。之前已調整的藥物方案(如繼續服用羥氯喹)應持續。若在孕期出現病情活動,醫生可能會短期使用或調整類固醇的劑量。非類固醇消炎止痛藥(NSAIDs)在懷孕中期可謹慎使用,但在懷孕早期和後期(特別是最後三個月)通常建議避免,以免影響胎兒腎臟和心血管系統。所有用藥,包括非處方藥或中草藥,都必須經過醫生或藥師的許可。嚴格遵守醫囑用藥,是平衡控制母親疾病與保護胎兒安全的關鍵。
寶寶的平安誕生並不意味著照護的結束,相反,產後期是另一個病情可能發生變化的關鍵階段。母親的身體開始經歷劇烈的荷爾蒙與免疫系統調整,加上照顧新生兒的勞累,紅斑狼瘡症復發的風險在產後頭幾個月會有所增加。
產後應儘快與您的風濕免疫科醫生安排覆診,通常建議在產後6至8週內。醫生會再次評估您的病情活動度,並根據情況調整藥物。即使自我感覺良好,定期的血液檢查監測仍不可少。產後女性也應密切關注自己的情緒狀態,因為患有慢性病的母親產後憂鬱的風險可能略高。尋求家人、伴侶的支持,必要時向心理專業人員求助,對於身心健康至關重要。請記住,照顧好自己,才能更好地照顧寶寶。
許多紅斑狼瘡症母親希望進行母乳餵養,這在大多數情況下是可行且被鼓勵的。然而,藥物是否會進入乳汁並影響嬰兒,是需要仔細評估的問題。以下是一些常用藥物的母乳餵養安全性概覽:
最終的用藥與哺乳方案,必須由您的風濕免疫科醫生、產科醫生或兒科醫生根據您具體的病情和所用藥物共同商定。國際認證的哺乳藥物資料庫(如LactMed)也是醫生常用的參考工具。在專業指導下,多數患有紅斑狼瘡症的母親都能夠部分或完全地進行母乳餵養,享受這份與寶寶的親密連結。
總的來說,紅斑狼瘡症雖然為懷孕之路增添了挑戰,但透過現代醫學的進步、周全的孕前規劃、跨專科的團隊合作以及患者積極的自我管理,大多數患者都能夠實現成為母親的夢想,並迎來健康的下一代。這條路上,您並不孤單,專業的醫療團隊將是您最堅實的後盾。
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